ハナミズキ

一青窈

私は難病指定の若年性パーキンソン病です。薬を飲まないと体が動かなくなる不思議な病気。命に別状はないけれど、今のところ完治はしない。この病気とは長い付き合いになりそう。 日々落ち込んだり、泣いたり、前向きになったりの繰り返し。障害者の自分と健常者の自分、両方をいったり来たりするのが、若年性の特徴。正直、面倒くさいし、疲れるから嫌になる。 でも、世の中には、治療薬や治療法もわからない難病、目に見えない障害を持っている人がたくさんいる。私の障害なんて、まだまだ軽いと思ってしまう。 私は歌が好きだから、歌いたいときに歌うだけ。ただそれだけ。 https://youtu.be/89hqvTa-g9o 毎月第３日曜日、youtubeで放送中のトーク番組「まったり日曜日」に、8月21日放送に初出演し、若年性パーキンソンについてお話しました。